مجموعة دعم الأسر تساعد"سافيتا كومار" على تجاوز تحديات التوحد

واجهت "سافيتا كومار"، الباكستانية المقيمة في الإمارات، تحديات جمة عندما تم تشخيص ابنها "إيشان" بالتوحد في عمر السنتين والنصف. لم تستطع المدارس العامة تلبية احتياجاته الخاصة، ممّا أجبرها على البحث عن مراكز متخصصة والعلاج المناسب، مما فرض عليها عبئاً مادياً ونفسياً كبيراً. شعرت بالضياع في كثير من الأحيان، حتى حدث لقاء غير متوقع في عام 2017.

ففي إحدى الأمسيات، أثناء مشاهدتها للتلفزيون، عثرت "سافيتا" على برنامج عن "جولشان كافارانا"، وهي أم لطفلة من ذوي الاحتياجات الخاصة تدعى "زارا". وقد قدمت الحلقة، التي تم تصويرها في فيلا "جولشان" في دبي، لمحة عن عائلة تتغلب على مرض التوحد بمرونة وبساطة. وقد ترك وجه "زارا" المبتسم انطباعاً دائماً على "سافيتا".

وبعد بضعة أسابيع، وفي يوم مليء بالتحديات، رأت "سافيتا" "جولشان" و"زارا" في أحد المطاعم.

تعترف "سافيتا" قائلة: "لقد استهلكني الشعور بالذنب، وشعرت أن التوحد كان خطئي بسبب جيناتي. لكن شيئاً ما في داخلي أخبرني أن أتحدث معها". قادت هذه المحادثة القصيرة "جولشان" إلى إضافة "سافيتا" إلى مجموعة "واتساب" لمجموعة دعم الأسر الخاصة، وهي شبكة دعم للأسر التي لديها أطفال من ذوي الاحتياجات الخاصة. وبحلول الوقت الذي عادت فيه "سافيتا" إلى المنزل، كانت جزءاً من مجتمع من شأنه أن يغير وجهة نظرها.

نشأة مجموعة دعم الأسر الخاصة

عندما انتقلت "جولشان" إلى الإمارات العربية المتحدة في عام 1997، حاملاً بـ"زارا"، لم تكن لتتخيل قط أن أهم مهمة في حياتها ستبدأ في غرفة معيشتها. اتخذت الحياة منعطفاً غير متوقع عندما بدأت "زارا" تعاني من نوبات صرع في عمر 4 أشهر فقط، بعد تطعيم روتيني. وبمرور الوقت، تدهورت حالة "زارا" إلى صرع حاد، ممّا جعلها معاقة جسدياً وإدراكياً.

في غياب الأسرة الممتدة، وعدم وجود شبكة إنترنت، وعدم وجود أنظمة دعم محلية، وجدت "جولشان" نفسها تبحر في مياه مجهولة. تقول: "كنت ألتقي بالناس في مراكز التسوق أو المتاجر الكبرى، وإذا كان لديهم طفل ذو احتياجات خاصة، كنت أدعوهم إلى منزلي. هكذا بدأت كل الأمور".

لقد بدأ الأمر بتجمع ست عائلات في شقتها وسرعان ما تطور الأمر إلى شيء أكبر بكثير. لقد ازدهرت مجموعة دعم الأسر الخاصة لتصبح شريان حياة لآلاف العائلات في جميع أنحاء الإمارات العربية المتحدة وخارجها.

تتذكر "سافيتا" حادثة عندما لاحظت "جولشان" محاولتها جعل "إيشان" يتوافق مع المعايير المجتمعية، وقالت: "وبختني قائلة: لماذا تفعلين هذا؟ هذا هو مكانه. لا أحد يحكم عليه هنا". عندها أدركت أن هذا هو الملاذ - مكان حيث يمكن أن أكون أنا وابني على طبيعتنا حقاً".

الفرح والتواصل

القاعدة الأساسية لمجموعة دعم الأسر الخاصة بسيطة: لا أحكام. تقول "جولشان": "سواء كان طفلك مصاباً بالتوحد أو متلازمة "داون" أو أي إعاقة أخرى، فهذه مساحة حيث يمكنه أن يكون على طبيعته - ويمكن لوالديه أيضاً".

من بين المعتقدات الأساسية التي تؤمن بها "جولشان" هي قوة المجتمع في تغيير حياة الناس. "في البداية، حاولنا إحضار علماء النفس والمعالجين النفسيين للجلسات، لكن الحضور كان قليلاً. ولكن في اللحظة التي أعلنا فيها عن الحفل، حضرت العائلات بأعداد كبيرة. عندها أدركت أن ما تحتاجه هذه العائلات ليس المزيد من المحاضرات، بل الفرح والتواصل".

وفي غياب التمويل الخارجي في الأيام الأولى، كانت الأسر تجلب الطعام لتشاركه مع الآخرين، وكان الأطفال يلعبون بحرية، دون أن يثقلهم أي من توقعات المجتمع. "وإذا حدق الناس فينا، كنّا نذكر أنفسنا بأن هذه مشكلتهم، وليست مشكلتنا".

إن التأثيرات المتتالية لا يمكن إنكارها. "عندما تتحد الأسر لأول مرة، يمكنك أن ترى العبء الذي تحمله - الآباء منهكون، وأكتافهم مثقلة بسنوات من الحكم والنضال. بمرور الوقت، تراهم يقفون أكثر شموخاً، ويصبحون مدافعين عن أطفالهم وأنفسهم. إنه أمر لا يصدق".

لا تقدم مجموعة دعم الأسر الخاصة الدعم العاطفي فحسب، بل إنها تخلق فرصاً ملموسة. ومن خلال الشراكات مع شركات مثل "كودي"، تلبي المجموعة قوائم الرغبات في الحصول على أساسيات مثل الكراسي المتحركة وأجهزة السمع.

ولقد وصل التأثير إلى البحرين ومومباي، بل وحتى إلى تورنتو التي تبنت نموذجها. وتتذكر "جولشان": "قبل خمسة عشر عاماً، ساعدت عائلة في البحرين على تأسيس مجموعتها الخاصة ــ افتراضياً، عبر "سكايب". وقد حملوا الشعلة ببراعة".

لدى "جولشان" سلسلة بودكاست على اليوتيوب باسم "جولشان"، والكتاب الذي سيتم نشره قريباً بعنوان "لماذا أنا، لماذا ليس أنا، الحمد لله أنا" والذي يشرح حياتها مع "زارا" ومجموعة دعم الأسر الخاصة.

تقول "جولشان": "كان زوجي "زهير" وابنتي الكبرى "جيناي" أكبر داعمين لي. كما أشعر بالامتنان لوجود "ساراسواتي"، مساعدة لنا من نيبال، وهي نعمة من الله لنا ولـ"زارا".

العثور على عائلة ثانية

"شاران بودراني"، مهاجر هندي يبلغ من العمر 33 عاماً ويعاني من ضمور العضلات ويتنقل على كرسي متحرك، وهو عضو لا يقدر بثمن في مجتمع دعم الأسر الخاصة منذ عام 2007.

يتذكر قائلاً: "عندما انضممت إلى مجموعة دعم الأسر الخاصة مع والدتي لأول مرة، كنت خجولاً للغاية. لم أكن أستطيع مواجهة الناس، ناهيك عن التحدث إليهم". كان الدفء والقبول الذي تلقاه من المجموعة كبيراً. يقول: "كان الجميع يعاملون بعضهم البعض على قدم المساواة، وهذا اللطف أحدث كل الفرق". وبصفته منسقاً، فإن مساهمته الأكثر تقديراً هي المساعدة في تنظيم المخيم الصيفي السنوي.

وبدأت رحلة "خوشبو أسواني" مع مجموعة دعم الأسر الخاصة في عام 2012، مستوحاة من تشخيص إصابة أختها "سيمران" بمتلازمة "داون". تقول "خوشبو": "انضممت ليس فقط من أجل نفسي بل لدعم والدتي، التي كانت تكافح لقبول تشخيص "سيمران"". في ذلك الوقت، لم يكن مفهوم متلازمة "داون" جيداً، مع وجود أبحاث محدودة ووصمة عار كبيرة. دفعت الأوصاف المؤلمة مثل "متخلفة عقلياً" أو "مجنونة" والمفاهيم الخاطئة والدتها إلى الاكتئاب العميق.

"كنت في الصف السادس، أتنقل في عالم غير مألوف مع والدتي و"سيمران". بمرور الوقت، أظهرت لنا عائلات دعم الأسر الخاصة الرائعة طريقة جديدة للنظر إلى الحياة. إنهم لا يسمحون لك أبداً بالاستسلام"، كما تقول "خوشبو". من دعم الأشقاء إلى التطوع والتنظيم، تطور دور "خوشبو" في مجموعة دعم الأسر الخاصة. منذ عام 2018، أدارت الأنشطة، والفعاليات، ووسائل التواصل الاجتماعي، والخدمات اللوجستية للنزهات.

أما "حنيفة سليم"، أرملة ولديها طفلان يعانيان من تأخر النمو الشامل والثعلبة الكلية. في البداية كانت مترددة في حضور جلسات الدعم النفسي الاجتماعي لأنها كانت تعتقد أن مجموعات الدعم مضيعة للوقت. كانت تعاني من اكتئاب شديد وتجنبت مغادرة المنزل لمدّة تصل إلى ثماني سنوات. تقول: "في عام 2003، جرني أحد الوالدين إلى اجتماع لجلسات الدعم النفسي الاجتماعي. بعد حضور بضع جلسات، بدأت أشعر بسعادة أكبر. أدركت أن الحياة يمكن أن تكون سعيدة مرة أخرى. تحسن سلوكي، وتعلم أطفالي كيفية التفاعل في بيئات المجموعة". اليوم، يعمل ابنها "نديم" في فندق "جميرا كريك سايد"، وابنتها "نيلوفر" تعمل مع بنك الإمارات دبي الوطني.

25 عاماً من الدعم

احتفلت مجموعة دعم الأسر الخاصة هذا العام بالذكرى الخامسة والعشرين لتأسيسها بحدث كبير في الثامن من ديسمبر، مما يمثل علامة فارقة في تعزيز الوحدة، والأمل، وتمكين أسر الأفراد ذوي الإعاقة.

وقد استضافت سيدة الأعمال والمحسنة "فريدة أجمل" في مقر إقامتها بدبي احتفال اليوبيل الفضي الذي جمع أكثر من 250 عائلة وضيوف مميزين. وقالت "فريدة": "أنا ممتنة لحصولي على فرصة دعم مجموعة دعم الأسر الخاصة والمساعدة في خلق لحظات خاصة لهذه العائلات".

وقال "يعقوب العلي"، الضيف الخاص الذي مثّل العائلة المالكة في دبي: "هذا الحدث هو شيء خاص. هؤلاء الأطفال مثل أطفالنا تماماً وسندعمهم دائماً بكل طريقة ممكنة". وقد شرف الممثل المخضرم في "بوليوود" "بومان إيراني" المناسبة، حيث أمضى وقتاً ممتعاً في التواصل مع أعضاء مجموعة دعم الأسر الخاصة من خلال المحادثات والألعاب الصادقة. "خلال الجائحة، تلقيت طلباً من "جولشان" لمخاطبة أعضاء مجموعة دعم الأسر الخاصة عبر "زووم". بينما كان العالم يتصارع مع القلق وانعدام الأمن، ظل هؤلاء الأفراد المذهلون سعداء وغير متأثرين بالفوضى من حولهم. أتذكر بشكل خاص "نيلوفر" - تركت إيجابيتها المشعة علامة لا تمحى عليّ. عندها أدركت مقدار ما يمكننا أن نتعلمه منهم حول احتضان الحياة بالمرونة والنعمة"، كما يقول.

وبينما تتأمل "جولشان" تأثيرها على مدار 25 عاماً، فإنها تعتبر "زارا" مصدر إلهامها. وتقول: "بفضلها، التقيت بأشخاص رائعين للغاية وتعلمت أهم الدروس. إن مجموعة دعم الأسر الخاصة هو إرثها".